Menu

Patiëntverhaal

Jan van den Heuvel (78), prostaatkankerpatiënt

‘Ik stel geen dingen meer uit, ik leef’ Jan van den Heuvel (78), prostaatkankerpatiënt

‘Zeven jaar geleden, in 2011, kreeg ik tijdens mijn werk opeens hevige pijn in mijn zij. Ik dacht dat het niets bijzonders was en verwachtte dat het vanzelf weer over zou gaan. Maar de pijn bleef en werd vooral ’s nachts heviger dus toen ben ik de volgende dag naar de huisarts gegaan. Naar aanleiding van mijn klachten vermoedde deze direct dat de pijn veroorzaakt werd door een uitzaaiing als gevolg van prostaatkanker; daarom nam hij een PSA-test bij me af want teveel PSA in het bloed kan een aanwijzing zijn voor prostaatkanker. Mijn PSA-waarden weken enorm af van normale waarden en de huisarts verwees mij door naar een uroloog in het Sint Antonius Ziekenhuis. Daar werd vastgesteld dat ik prostaatkanker had met uitzaaiingen op negen verschillende plekken op mijn botten. Dan staat je wereld even stil. Beter worden zat er niet meer in, werd mij verteld. Het is een zeer agressieve vorm van kanker en als we niets zouden doen, zou ik misschien nog een aantal maanden leven. Na deze diagnose had ik niet eens durven dromen dat ik vandaag nog in leven zou zijn. Maar met deze nieuwe radioactieve behandeling is het toch werkelijkheid geworden.’

‘Mijn bedrijf is mijn lust en mijn leven’

‘Ik begon vol goede moed aan de hormoontherapie die mij werd aangeboden. Van nature ben ik altijd positief en ik besloot ook nu verder te gaan met m’n leven en alles aan te pakken wat me geboden werd. Ik werkte nog fulltime en heb meteen gevraagd of ik dit kon blijven doen. De uroloog juichte dit toe: vooral actief blijven, was zijn advies. Op mijn 23e, in 1963, ben ik mijn eigen bedrijf begonnen: een stoffeerderij. Toen ik ziek werd, vroegen veel mensen mij ‘Waarom stop je niet met werken en ga je leuke dingen doen?’ Daar hoefde ik niet lang over na te denken. Mijn bedrijf is mijn lust en mijn leven en ik wist dat ik minder zou kunnen genieten van alle leuke dingen als ik mijn bedrijf zou opgeven. Ik zou het werk en de contacten die daar bij horen te veel missen.’

Veelbelovend resultaat

‘Toen na vier jaar bleek dat hormoontherapie geen effect meer had, kreeg ik zeven maanden chemotherapie, waarbij ik veel last had van allerlei bijwerkingen. Zelfs nu nog merk ik dagelijks dat ik chemo heb ondergaan. Mijn conditie is erg achteruit gegaan en verbetert ook niet meer. Na zeven maanden chemo moest ik eerst herstellen voordat ik verder kon, maar tijdens dit herstel bleek al snel dat de chemo niet voldoende effect had gehad. De oncoloog heeft toen contact gezocht met het UMC Utrecht en ik werd doorverwezen naar dr. Braat om behandeld te worden met Radium (Radium wordt in het lichaam voornamelijk in uitzaaiingen in het skelet opgenomen en zo worden deze uitzaaiingen zeer lokaal bestraald). Ook deze behandeling had helaas niet het gewenste effect: bij controle bleek dat de uitzaaiingen niet kleiner maar juist groter waren geworden. Al tijdens de behandeling met Radium had dr. Braat mij verteld over Lutetium-177-PSMA-therapie. Een therapie waarvoor ik in juni 2017, toen ik uitbehandeld was met Radium, in aanmerking kwam. Voordat ik hiermee startte, heb ik toch eerst mijn oncoloog in het Antonius gebeld om zijn mening te vragen. Hij zei direct ‘Meneer Van den Heuvel, als u dit aangeboden krijgt, pak het dan direct met beide handen aan.’ Dus toen was de keuze niet meer zo moeilijk. Het werd me al snel duidelijk dat ik enorm veel geluk had dat ik voor deze therapie in aanmerking kwam, er werden nog maar heel weinig patiënten mee behandeld maar de resultaten waren veelbelovend.’

Geen bijwerkingen

‘Van de behandeling zelf met Lutetium-177-PSMA merk ik helemaal niets en ik heb ook geen bijwerkingen. Na de eerste twee behandelingen bleek dat de behandeling zo goed aansloeg dat ik voorlopig geen nieuwe behandeling nodig had. Ik moest na drie maanden terugkomen voor controle. Dat was behoorlijk spannend. Maar na al die tijd deed de behandeling nog steeds z’n werk en waren de uitzaaiingen bijna niet meer zichtbaar. Ik mocht dus weer naar huis en drie maanden later weer terugkomen. Pas na tien maanden kreeg ik de volgende behandeling. Zo lang werkt het dus door in mijn lichaam.’

‘Het betekent heel veel voor mij dat ik deze behandeling mag ondergaan. Toen ik hoorde dat de behandeling (nog) niet vergoed wordt door de zorgverzekeraars maar door het ziekenhuis zelf betaald wordt, heb ik me heel goed gerealiseerd wat een voorrecht het is om in mijn situatie deze behandeling te mogen ondergaan.’

Begrijpelijke uitleg

‘Niet alleen over de behandeling ben ik zeer positief, ook over het ziekenhuispersoneel. Tijdens de behandeling ervaar ik het contact met de artsen als erg prettig. Vanwege de straling moet ik na de behandeling altijd een nacht in het ziekenhuis blijven, ik krijg altijd veel steun en support van het verplegend personeel en wordt goed geïnformeerd door hen en de artsen. Om uit te leggen wat de behandeling inhield, tekende dr. Braat wat kankercellen op een papiertje en liet mij zien wat er gebeurt als Lutetium in je lichaam komt en hoe de kankercellen daarop reageren. Geen moeilijke medische termen, gewoon begrijpelijke uitleg voor een leek.’

Ik geniet van mijn leven

‘Zeven jaar geleden kon ik nog alles en stond ik er niet bij stil dat het ook wel eens anders zou kunnen zijn. Nu sta ik heel anders in het leven, ik ben me meer bewust van wat ik allemaal heb. Ik ben nu 78 jaar en werk nog steeds, niet meer zoveel als voorheen maar nog altijd twee à drie dagen per week. Met de hulp van een aantal bevriende zzp’ers gaat dat prima. Het is voor mij onvermijdelijk dat ik regelmatig stil sta bij de vraag ‘Wat als er geen therapie meer mogelijk is?’, ik weet dat ik zes behandelingen krijg met Lutetium-177-PSMA. Ik heb er nu vier gehad. Dus ja, de vraag is wel: wat dan? Dan sta je automatisch al heel anders in het leven. Sinds ik ziek ben, probeer ik vanuit mijn eigen ervaringen zieke dorpsgenoten te ondersteunen. Ik woon in een kleine gemeenschap en dan hoor je het al snel als iemand een steuntje in de rug kan gebruiken. Ik heb zelf ondervonden hoe fijn het is steun te krijgen, soms ook van mensen die je nauwelijks kent. Ik geniet van mijn leven, van de dingen die ik onderneem met mijn vrouw Gabriela, van mijn kinderen, kleinkinderen en achterkleinkind, en van mijn bedrijf. Ik stel geen dingen meer uit, ik leef.’